Atención a las personas con autismo y sus familias

La entrada que voy a hacer está referida a un hecho que he vivido cerca. Se trata de una  amiga y compañera de trabajo. Concretamente del departamento de psicología que tiene, tenía, un hijo con autismo. Es fácil imaginar los esfuerzos y el sufrimiento que ha pasado esta mujer, pero resulta difícilmente explicable el escaso apoyo e incomprensión que muchas veces ha recibido, en concreto por el sistema de salud. El pasado domingo 31 de marzo, Pablo se arrojó al río Pisuerga (ver noticia). Ese día el río pasaba por Valladolid con una importante crecida provocada por varios días de lluvia y deshielo. Hasta el 19 de abril no aparece el cuerpo de Pablo (ver noticia). Pablo se ha ido, pero nos ha dejado muchas preguntas que su madre no está dispuesta que queden sin respuesta. Estas son las palabras de Julia, madre de Pablo:

"Hace tres años, hice una pequeñísima presentación en power para reclamar ayuda para Pablo.

Hace tres años, hice una pequeñísima presentación en power para exponer las carencias existentes en determinadas patologías como el autismo, con el ejemplo de un caso concreto.

Hace dos años aproveche un foro de psiquiatría para los dos objetivos anteriores, para ello, hice una fusión de ambas presentaciones, en detrimento de la coherencia interna y la claridad del contenido pero con el condicionante de la falta de tiempo y la desesperación. A pesar de ello, lo expuse y ahora, tres años después, sin ningún tipo de arreglo, quiero mostrar lo que se demandaba, lo que se denunciaba y lo que se ha logrado. La patología de Pablo excedía de lo habitual y muchos aspectos de ella no se pudieron evitar a pesar de los múltiples intentos fallidos desde diferentes abordajes, no obstante, hay en su vida muchos sufrimientos totalmente evitables. Lo que muestro es solo un pequeñísimo ejemplo de alguno de ellos.

A pesar de no poderse considerar como presentación profesional, sí es un testimonio vivencial, y procesal, desde la desesperación de una madre, que debe invitar a la reflexión y facilitar líneas futuras de investigación. Además, mi intención, como ya sabes es luchar por reducir el sufrimiento evitable que he visto en estos años. Ahora con Pablo dentro de mi, no voy a parar. 

Precisamente es el mundo del autismo y el de sanidad, especialmente, el que debería proponer el luto por Pablo y demandar la justicia que se merece. No es mi intención dar una visión simplista de la gravísima patología de Pablo, ni, mucho menos aún, culpabilizar a nadie de la tragedia pero SI creo que debemos replantearnos cambios importantes para individualizar las condiciones de estas personas y mejorar su calidad de vida". 

Julia me ha pedido que difunda el video y las anteriores palabras. El vídeo se puede ver aquí. El vídeo puede ser muy útil para mostrar que no siempre es fácil que las personas logren encajar en los sistemas y que necesariamente tenemos que hacer que los sistemas sean más flexibles y sean capaces de responder adecuadamente a todas las personas . El vídeo es muy duro, como dura ha sido la experiencia de Pablo y Julia durante estos años... luchando y enfrentándose con los distintos sistemas, especialmente el sistema sanitario. Sería bueno difundir el video.

Gracias Pablo.