Atención a las personas con autismo y sus familias

La entrada que voy a hacer está referida a un hecho que he vivido cerca. Se trata de una  amiga y compañera de trabajo. Concretamente del departamento de psicología que tiene, tenía, un hijo con autismo. Es fácil imaginar los esfuerzos y el sufrimiento que ha pasado esta mujer, pero resulta difícilmente explicable el escaso apoyo e incomprensión que muchas veces ha recibido, en concreto por el sistema de salud. El pasado domingo 31 de marzo, Pablo se arrojó al río Pisuerga (ver noticia). Ese día el río pasaba por Valladolid con una importante crecida provocada por varios días de lluvia y deshielo. Hasta el 19 de abril no aparece el cuerpo de Pablo (ver noticia). Pablo se ha ido, pero nos ha dejado muchas preguntas que su madre no está dispuesta que queden sin respuesta. Estas son las palabras de Julia, madre de Pablo:

"Hace tres años, hice una pequeñísima presentación en power para reclamar ayuda para Pablo.
Hace tres años, hice una pequeñísima presentación en power para exponer las carencias existentes en determinadas patologías como el autismo, con el ejemplo de un caso concreto.
Hace dos años aproveche un foro de psiquiatría para los dos objetivos anteriores, para ello, hice una fusión de ambas presentaciones, en detrimento de la coherencia interna y la claridad del contenido pero con el condicionante de la falta de tiempo y la desesperación. A pesar de ello, lo expuse y ahora, tres años después, sin ningún tipo de arreglo, quiero mostrar lo que se demandaba, lo que se denunciaba y lo que se ha logrado. La patología de Pablo excedía de lo habitual y muchos aspectos de ella no se pudieron evitar a pesar de los múltiples intentos fallidos desde diferentes abordajes, no obstante, hay en su vida muchos sufrimientos totalmente evitables. Lo que muestro es solo un pequeñísimo ejemplo de alguno de ellos.
A pesar de no poderse considerar como presentación profesional, sí es un testimonio vivencial, y procesal, desde la desesperación de una madre, que debe invitar a la reflexión y facilitar líneas futuras de investigación. Además, mi intención, como ya sabes es luchar por reducir el sufrimiento evitable que he visto en estos años. Ahora con Pablo dentro de mi, no voy a parar. 
Precisamente es el mundo del autismo y el de sanidad, especialmente, el que debería proponer el luto por Pablo y demandar la justicia que se merece. No es mi intención dar una visión simplista de la gravísima patología de Pablo, ni, mucho menos aún, culpabilizar a nadie de la tragedia pero SI creo que debemos replantearnos cambios importantes para individualizar las condiciones de estas personas y mejorar su calidad de vida". 

Julia me ha pedido que difunda el video y las anteriores palabras. El vídeo se puede ver aquí. El vídeo puede ser muy útil para mostrar que no siempre es fácil que las personas logren encajar en los sistemas y que necesariamente tenemos que hacer que los sistemas sean más flexibles y sean capaces de responder adecuadamente a todas las personas . El vídeo es muy duro, como dura ha sido la experiencia de Pablo y Julia durante estos años... luchando y enfrentándose con los distintos sistemas, especialmente el sistema sanitario. Sería bueno difundir el video.

Gracias Pablo.

Evaluando la intervención social

Esta entrada la voy a dedicar a la evaluación. Buena parte de mi actividad docente e investigadora la he dedicado a la evaluación de programas sociales y soy un convencido de que la evaluación puede ser un importante aliado en el progreso del Trabajo Social como disciplina y profesión. Recientemente los responsables de la Revista Atlantida de la Universidad de la Laguna han tenido la amabilidad de publicarme un artículo sobre la evaluación de programas sociales. Se puede descargar libremente pulsando aquí (aprovecho para sugerir echar un vistazo a otros artículos de ese número que son bien interesantes). En él pretendo presentar la fundamentación de un modelo de evaluación de programas sociales adaptado a las características de la intervención social y que resulte útil para producir conocimiento y que contribuya al progreso de la efectividad y calidad de las intervenciones sociales. El objetivo principal del artículo es ayudar a los profesionales de la intervención social a hacer evaluaciones útiles, por lo que su contenido se centra en la presentación de los fundamentos del Modelo y sus implicaciones en el proceso de evaluación.  

Si en cualquier actividad conducida por la razón, la evaluación, en cuanto momento y proceso de reflexión, resulta una actividad altamente eficiente, en el caso de la intervención social se constituye, quizá, en una oportunidad de enorme valor para generar conocimiento de utilidad para la mejora de la calidad y efectividad de la intervención social. Por múltiples razones, no siempre la evaluación de la intervención social y de los programas sociales se ha conducido de forma que permitiera aprovechar adecuadamente el saber que se genera en estos procesos muchas veces complejos y difíciles. En ese artículo planteo una modesta aportación sobre cómo se puede fundamentar y conducir los procesos de evaluación de la intervención contenida en los programa sociales, conformando un Modelo o esquema de referencia. Espero que pueda ser de utilidad.  

España es un problema... social

Estoy seguro que muchos estarían de acuerdo en señalar que el principal problema de nuestro país no es económico-financiero, ni político, ni tan siquiera de empleo. Aún siendo los tres asuntos muy graves, muchos son los que opinamos que el principal problema al que nos debemos enfrentar es el de la cohesión social. El incremento de la desigualdad, el crecimiento del número de familias con graves privaciones y carencias, el progresivo debilitamiento de los sistemas de protección social... está generando una importante fractura social. La mayoría de la población somos cada vez más pobres y estamos menos protegidos. El incremento de la desigualdad es constante. Desde que comenzó la crisis económica las diferencias de renta entre el percentil 20 y 80 se ha incrementado en el 30%, situando a España en el país europeo donde la desigualdad está creciendo más intensamente. Estas y otras informaciones muy relevantes las podemos encontrar en el último informe de la Fundación Foessa. Se trata del informe sobre Desigualdad y derechos sociales: Análisis y Perspectivas 2013. En él podemos encontrar un análisis de indicadores de renta, empleo, pobreza-privación y protección social-derechos sociales que no dejan lugar a dudas sobre cuál es el problema al que nos enfrentamos. El informe incluye varios capítulos de interés dedicados a algunos temas específicos: los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM), de José María Larrú; Perder el tren para el crecimiento inclusivo, de José Manuel Fresno y El impacto de las políticas de ajuste en la cohesión social de España, de Begoña Pérez.


Si te ha interesado esta entrada, también te pueden interesar las siguientes: